Der Mai ist der M.E. Awareness Month. Weltweit wird mit Aktionen, Demonstrationen und Benefizveranstaltungen die Aufmerksamkeit auf Menschen mit der derzeit unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) gelenkt. Höhepunkt ist der internationale ME/CFS-Tag am 12.05.2023. Wir brauchen Aufschreie gegen schlechte Forschung, mangelnde medizinische und soziale Versorgung und ein größeres Bewusstsein, über das stille Leiden von […]
Read MoreAm gestrigen Donnerstag fand eine öffentliche Anhörung von medizinische Expert:innen und einschlägigen Betroffenenverbänden im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags statt. Ziel war es, den dringenden politischen und medizinischen Handlungsbedarf hinsichtlich ME/CFS zu erörtern. ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die meist nach Virusinfekten wie Sars-CoV-2 auftritt. Die Anhörung geht auf den wegweisenden Antrag der Freien Demokraten […]
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Als Simon Munaretto von der Krombacher Brauerei den Spendenscheck in Höhe von 2.500 Euro überreichte, war die Freude seitens der Lost Voices Stiftung groß. Im Rahmen der alljährlichen Spendenaktion der Krombacher Brauerei wurde die Stiftung für seine gemeinnützige Arbeit mit einer Spende bedacht. Gegründet von Betroffenen, Angehörigen, Freunden und Bekannten klärt die Lost Voices Stiftung […]
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Nachdem der Niedersächsische Landtag sich monatelang mit der schweren, neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS beschäftigt hatte, wurde heute ein wichtiger Meilenstein erreicht. Der Antrag „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen“, der von den SPD/CDU-Fraktionen des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (Drs. 18/10173) in den Landtag eingebracht wurde, wurde mit großer Mehrheit beschlossen. Diesem Beschluss ist am […]
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Seit Jahrzehnten leben Menschen nach einer Virusinfektion oft schwer erkrankt ohne angebrachte Versorgung und medizinische Betreuung. Postvirale Erkrankungen kamen bisher kaum in der ärztlichen Aus- und Weiterbildung vor. Mit dramatischen Folgen für die Betroffenen. Diese Lage muss sich dringend ändern. Betroffene und Angehörige machen weltweit auf die Erkrankung aufmerksam und kämpfen für mehr Forschung und […]
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Der 12. Mai als internationaler ME/CFS-Tag setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS. Die Lost Voices Stiftung demonstriert in diesem Jahr mit dem globalen Aktionsbündnis #MillionsMissing für mehr Bewusstsein, für Anerkennung, Versorgung und Forschung. Die Demonstration findet auf dem Hannah-Ahrendt-Platz in Hannover, vor dem Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Gesundheit und […]
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Im Anschluss an eine Petition, die von tausenden europäischen Patientinnen und Patienten und ihren Angehörigen eingebracht wurde, wird das Europäische Parlament am 17. und 18. Juni über eine Resolution zur ME/CFS-Forschung abstimmen. ME/CFS ist eine schwere chronische Krankheit, die zu extremer pathologischer Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisschwäche, Schmerzen, nicht erholsamem Schlaf und vielen weiteren Symptomen führt. […]
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Am 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag. Es ist auch der Geburtstag von Florence Nightingale, der Dame mit der Lampe. Nightingale gilt als Begründerin der modernen Krankenpflege. In diesem Jahr jährt sich der Geburtstag zum 200. Mal. Weil Nightingale nach ihrem Einsatz im Krim-Krieg schwer am Krim-Kongo-Fieber erkrankte und dauerhaft unter schwersten ME/CFS-ähnlichen Symptomen litt, wurde […]
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Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die oft auch als Chronisches Fatigue Syndrome (CFS) bezeichnet wird, wird von der WHO bereits seit 1969 als neurologische Erkrankung eingestuft und ist seit mindestens den 1930er Jahren sowohl in epidemischer als auch sporadischer Form aufgetreten. Die Weltgesundheitsorganisation hat festgestellt, dass ME und CFS nur als neurologische Erkrankung eingestuft werden darf und nicht unter […]
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