Bildung ist ein grundlegendes Recht und eine zentrale Voraussetzung für gesellschaftliche Teilhabe. Doch für viele Kinder bleibt dieses Recht unerreichbar – nicht aus mangelnder Motivation, sondern aufgrund schwerer chronischer Erkrankungen wie ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). ME/CFS ist eine schwere, komplexe Multisystemerkrankung, die auch Kinder und Jugendliche betrifft. Zu den Leitsymptomen gehören die Post-Exertional […]
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Mit ihrer Leidenschaft für Musik und einem großen Herzen für Menschen begeistern Die Glücksklinger seit 2012 ihr Publikum. Die Benefizband, bestehend aus 9 Freund:innen, die sich in einer Schulband kennengelernt haben, hat es sich zur Mission gemacht, mit ihren Auftritten nicht nur Emotionen zu wecken, sondern auch dort zu helfen, wo Unterstützung dringend gebraucht wird. […]
Read MoreIn einem gemeinsamen offenen Brief fordern 13 Organisationen Betroffener und Angehöriger vom Bundesforschungsministerium einen entschlossenen Ausbau der biomedizinischen Forschung zu ME/CFS, Long Covid und dem Post-Vac-Syndrom. Millionen Erkrankte warten seit Jahren vergeblich auf wirksame Therapien. Dabei gibt es aussichtsreiche Forschungsansätze, nur fehlt es an einer angemessenen staatlichen Finanzierung. Die CDU/CSU-Fraktion forderte 2022 und 2023 in […]
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Hannover, 09.08.2025, anlässlich des gestrigen internationalen "Severe ME Awareness Day" [1], protestieren heute ME/CFS-erkrankte Menschen, deren Angehörige und Stellvertreter*innen im Rahmen der Aktion #LiegendDemo auf dem Opernplatz Hannover. Herzstück der um 11 Uhr startenden Veranstaltung ist die viertelstündige #LiegendDemo gegen 11:30 Uhr: Stellvertreter*innen protestieren auf dem Boden liegend symbolisch für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen, […]
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Tagtäglich erreichen die Lost Voices Stiftung Hilferufe von Betroffenen, die dringend medizinische Unterstützung benötigen – ihre Schicksale ähneln sich erschreckend. Viele Betroffene sind vollständig bettlägerig, können kaum noch sprechen oder Nahrung zu sich nehmen. Ohne spezialisierte Versorgung droht ihnen eine unaufhaltsame Verschlechterung – doch passende Angebote existieren kaum. Einer Stellungnahme für den Niedersächsischen Landtag hat […]
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Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine der am stärksten vernachlässigten Krankheiten unserer Zeit. Millionen Menschen weltweit leiden unter der schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung – und doch bleiben sie für Politik und Gesellschaft oft unsichtbar. Am 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Awareness-Day, ist es Zeit, besser hinzusehen. Eine unsichtbare Katastrophe mitten in unserer Gesellschaft Wir sprechen geschätzt von […]
Read MoreWer infiziert ist, bleibt zuhause – um sich und andere zu schützen. Für einen Großteil der Bevölkerung wurde das im Laufe der Coronapandemie zu einer Selbstverständlichkeit, denn es ging neben Solidarität und Rücksichtnahme, auch um nichts Geringeres als die eigene Zukunft. Viel backen, lesen, stricken, endlich einmal fit werden, Zeit mit den Kindern oder mit […]
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Internationaler „Severe ME/CFS Awareness Day“ / Ein Tag der Aufmerksamkeit für schwerstbetroffene ME/CFS-Patient:innen am 8. August 2024 findet der internationale „Severe ME/CFS Awareness Day“ statt. Dieser Tag dient dem Gedenken an diejenigen, die an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) / Chronisches Fatigue Syndrom leiden oder an den Folgen der Erkrankung verstorben sind. Gleichzeitig bietet er die […]
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Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im April […]
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Der morgige Tag ist Menschen gewidmet, die schwerstbetroffen unter der unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden. Mit einem Trauergang in Berlin macht die Initiative #Liegenddemo auf das unvorstellbare Leid dieser vom Gesundheitssystem vernachlässigten Menschen aufmerksam. Zugleich wenden wir uns als Selbsthilfe-Organisationen und Betroffeneninitiativen von Menschen mit ME/CFS und Long COVID mit einem […]
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