Wir freuen uns sehr über die Verstärkung unserer Selbsthilfe-Gemeinschaft durch den Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. (WBS). Der BV WBS ist eine Elternselbsthilfegruppe und arbeitet ausschließlich ehrenamtlich. Bei unserer Mitgliederversammlung wurde der Antrag auf Aufnahme in den BVHK einstimmig befürwortet. Das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) ist eine „seltene Erkrankung" mit folgenden Leitsymptomen: Gefäßverengungen und -veränderungen, insbesondere in Herznähe, typische […]
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Jedes Jahr brauchen etwa 4.500 Kinder und Jugendliche in Deutschland eine Operation am offenen Herzen, etwa die gleiche Zahl muss zu anderen Eingriffen ins Kinderherzzentrum. Kinder, die ein Spenderherz benötigen, warten oft Monate, wenn nicht Jahre in der Klinik auf eine Organspende. Das sind viele Kinder und Jugendliche (Herzkids), die über eine lange Zeit zu […]
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Wir schreiben auch im nächsten Jahr wieder unseren mit insgesamt 3.000 € dotierten Journalistenpreis für herausragende Veröffentlichungen zum Thema „Herzkrank – ein lebenslanger Weg“ aus. Wir prämieren damit Veröffentlichungen aus den Bereichen „Wort“ (Zeitung, Zeitschrift, Internet) bzw. „Elektronische Medien“ (Film, Multimedia, Social Media) und “Radio”, die in herausragender Weise das Thema „Angeborene Herzfehler“ behandeln. Hier […]
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Ab sofort laufend Gutes tun: Die beiden Herzhelden Björn Picker und Frank Knodt möchten gemeinsam mit uns Spenden für herzkranke Kinder beim Herz-Helden-Spendenlauf sammeln. Sie wollen unsere Sportprojekte für herzkranke Kinder unterstützen? Sie sind Nordic WalkerIn, ProfiläuferIn, AmateurjoggerIn? Dann ziehen Sie einfach Ihre Laufschuhe an und machen sich auf die Socken. Auch unsere Botschafterin Katharina […]
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Die hohen Temperaturen belasten vor allem auch herzkranke Kinder. Säuglinge und Kleinkinder neigen am stärksten zur Überhitzung, weil sie Temperaturen noch nicht wirksam regulieren können. Vor allem bei schwüler Hitze und hoher Luftfeuchtigkeit ist die Wärmeableitung über die Haut bzw. Schweißbildung kaum möglich. Hohe Ozonwerte können zu akuten Atembeschwerden mit Husten oder zu akuten Asthmaanfällen […]
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Kinder mit angeborenen Herzfehlern (AHF) erleben gemeinsam mit gleichaltrigen Betroffenen vom vom 16. bis 23.07.2022 eine tolle Reiterwoche. Wir kümmern uns um alle Teilnehmenden individuell und erfüllen nahezu alle medizinischen und sozialen Anforderungen der Gruppe. Das gilt auch für Jugendliche mit komplexen Herzfehlern bzw. mit Begleiterkrankungen. Die Pferde bringen „Coolness“ als natürliche Charaktereigenschaft mit. Neben […]
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In den kommenden Tagen ist eine Hitzewelle angekündigt. Die hohen Temperaturen belasten vor allem auch herzkranke Kinder. Säuglinge und Kleinkinder neigen am stärksten zur Überhitzung, weil sie Temperaturen noch nicht wirksam regulieren können. Vor allem bei schwüler Hitze und hoher Luftfeuchtigkeit ist die Wärmeableitung über die Haut bzw. Schweißbildung kaum möglich. Hohe Ozonwerte können zu […]
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Am 04.06.2022 ist der Tag der Organspende: Etwa 8.500 Menschen hoffen auf ein Spenderorgan. Von ihnen warten 522 Menschen auf eine Herztransplantation, darunter sind knapp 10 Prozent Kinder. 2021 wurden jedoch laut Deutscher Stiftung Organtransplantation (DSO)* gerade einmal 933 Organe gespendet, davon etwa 310 Herzen. Manche herzkranken Kinder warten über Monate oder sogar über Jahre auf ein Spenderherz. Währenddessen kann sich […]
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13 Wochen: vom 7. Juni bis zum 3. September 2022 Einfach mitmachen: aufrunden an der Kasse oder Pfandbon spenden Überregionales Engagement: Netto unterstützt bundesweit 20 überregionale Hilfsorganisationen Erstmals ermöglicht Netto Marken-Discount mit seiner Spendeninitiative 13 Wochen lang die zeitgleiche Unterstützung von 20 überregionalen Hilfsorganisationen in Deutschland: In rund 240 Netto-Filialen in Teilen von Nordrhein-Westfalen und […]
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Pünktlich zum "Tag des herzkranken Kindes" haben wir unseren Journalistenpreis für herausragende Veröffentlichungen in den Kategorien Print und Fernsehen zum Thema „Herzkrank – ein lebenslanger Weg“ verliehen. Print: Martin Schlak errang mit dem berührenden Artikel im Wochenmagazin Stern „Claras zwei Herzen“ Platz 1 im Bereich Print. Er begleitete sieben Monate lang ein Mädchen, deren Leben […]
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