2017 konnten nur 215 Kinder unter 16 Jahren mit einer Organtransplantation gerettet werden – die niedrigste Quote seit 2008. Laut Jahresbericht von Eurotransplant (Organisation für die Zuteilung von Spenderorganen) und DSO (Deutsche Stiftung Organtransplantation) waren von 257 Herztransplantationen lediglich 30 Kinder unter 16 Jahren. Obwohl Eurotransplant Kinder bevorzugt listet, weil ihnen sonst irreparable Entwicklungsstörungen drohen, […]
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Tipps für Verhalten bei hohen Temperaturen: Trinken: Je höher die Temperaturen, desto schneller trocknen Kinder aus. Bei ihnen beträgt der Wasseranteil am Körpergewicht etwa 75 Prozent. Ihre Körperoberfläche ist vergleichsweise viel größer als die von Erwachsenen. Eltern sollten ihren Kindern daher regelmäßig und ausreichend zu trinken geben, am besten Wasser, ungesüßten Tee oder Fruchtsaftschorlen – […]
Read MoreBei den Vorbereitungen für den Sommerurlaub sollten Familien mit herzkranken Kindern besonders sorgfältig vorgehen. Babys und kleine Kinder brauchen nicht unbedingt Erholung, Schulkinder schon eher – und auch die berufstätigen und/oder gestressten Erwachsenen. Damit alle Kinder – gesunde und solche mit angeborenen Herzfehlern oder anderen chronischen Krankheiten – gut durch den Sommerurlaub kommen, gibt der […]
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Ulrike (34 Jahre), "Double Outlet Right Ventricle", und Sabrina (19 Jahre) HLHS mit zusätzlichen Komplikationen, erzählen von ihrem Leben mit Herzfehler – insgesamt in 5 Teilen. Ulrike und Sabrina erzählen vom Leben mit der Krankheit, von schlechten Prognosen in der Kindheit, psychischen Krisen, Mobbing und ganz allgemein vom Leben mit körperlichen Grenzen. Sie geben Tipps […]
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Wir suchen IHRE Fotos! Ein Bild sagt mehr als viele Worte. Wir sind auf der Suche nach Bildern, die bewegen, neugierig machen, begeistern, außergewöhnlich sind oder im Gegenteil auch ganz einfach Alltagssituationen darstellen. Das Thema ist „Leben mit Herzfehler“: z.B. der Familienausflug, Sport mit Herzfehler, alles was das Leben schön macht, aber auch Narbenbilder, Situationen […]
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Der Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai jeden Jahres wurde vom BVHK 1994 ins Leben gerufen und hat sich inzwischen nicht nur in Deutschland, sondern auch in der Schweiz und in Österreich fest etabliert. Unsere Mitgliedsvereine bereiten derzeit mit Hochdruck ihre Veranstaltungen rund um diesen Tag vor. So gibt es für betroffene Familien Ausflüge, […]
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Kurz vor Weihnachten kam ein Film in die Kinos, der viele von uns sehr berührt hat: „Dieses bescheuerte Herz“ – basierend auf dem gleichnamigen Buch (und der wahren Geschichte) von Daniel Meyer und Lars Amend. Im Dezember 2017 verlosten wir Freikarten für die Filmpremiere in München, die uns Constantin-Film zur Verfügung gestellt hatte. Nun, nachdem […]
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Erschöpft aber glücklich kamen unsere 19 Läufer der Herzstaffel beim Metro Marathon in Düsseldorf bei anfangs strömenden Regen – später dann strahlendem Sonnenschein nach einer Zeit von 4:57:41 H ins Ziel. Die „Marathonis“ im Alter von 6 bis 44 Jahren, allesamt mit Herzfehler wurden von 5 Läufern von „Team flott“ begleitet und immer wieder neu […]
Read MoreHerzkrank und Marathon? Möglich ist alles und gemeinsam ist es zu schaffen! Am 29.04.2018 sind beim METRO Marathon Düsseldorf zahlreiche Staffel-Läuferinnen und -Läufer mit angeborenem Herzfehler am Start. Sie reisen aus ganz Deutschland an und wollen gemeinsam schaffen, was ihnen alleine nicht möglich ist: trotz angeborenem Herzfehler eine große sportliche Herausforderung meistern. Die „Staffler“ starten […]
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Es ist gar nicht so selten: Jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren. Im Jahre 1960 Jahren verstarben 60% der herzkranken Kinder vor ihrem 18. Geburtstag. Heute erreichen dank des medizinischen Fortschritts mehr als 90% das Erwachsenenalter. Die Belastung für die Familie ist immens! Je nach Schwere des Herzfehlers sind lange Krankenhausaufenthalte und mehrfache […]
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