„Denn das Lachen bleibt immer“
Verleihung des „bronzenen Ginkgoblattes“
Die Verleihung des ersten „bronzenen Ginkgoblattes“ und damit des 10. Deutschen Kinderhospizpreises war ein Highlight am Freitagnachmittag. Preisträgerin ist Sabrina Hoffmann, Ehrenamtliche im ambulanten Kinderhospizdienst Osnabrück.
„Frau Hoffmann beeindruckt durch ihre Haltung, Kontinuität, aber auch durch ihre Leichtigkeit, mit der sie an der Seite der Familien ist“, sagte Marcel Globisch, Vorstand des Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.)., in seiner Laudatio. „Sie stehen heute stellvertretend für all jene Ehrenamtler*innen, die ohne großes Aufheben mit Herz und Hingabe begleiten“. Sabrina Hoffmann wurde durch die Begleitung ihres Neffen Simon und seinen frühen Tod im Kinderhospiz „Löwenherz“ in Syke auf die Kinder- und Jugendhospizarbeit aufmerksam. 2011 entstand der Kontakt zum ambulanten Kinderhospizdienst Osnabrück, hier begleitete sie nach Abschluss ihres Qualifizierungskurses fünf Jahre lang Emily und ihre Familie, bevor sie selbst Mutter wurde und die Begleitung aus zeitlichen Gründen beenden musste. Seither hängt ihr Herz an der Begleitung der Geschwister und erfand hierfür den kleinen Vogel „Hopi“ – der sogar den Weg in ein Kinderbuch fand. „Für mich ist Kinderhospizarbeit, jemanden zu haben – zum Weinen, zum Reden und vor allem zum Lachen“, sagt Sabrina Hoffmann. „Denn das Lachen bleibt immer.“
Der Deutsche Kinderhospizpreis wird alle zwei Jahre an eine Person verliehen, die sich in besonderer Weise durch ihr ehrenamtliches Engagement in der Kinder- und Jugendhospizarbeit verdient gemacht hat, stellvertretend für die mehr als 10.000 ehrenamtlichen Mitarbeitenden bundesweit. Der Preis wurde pro bono von Steinmetz und Bildhauermeister Andreas Magera aus Ahlen (Westfalen) gestaltet und der Kunstgießerei Strassacker gegossen.
„Begleitung auf dem Lebensweg: gestern – heute – morgen“
Mit dem Kracher „Everybody needs somebody to love“ aus dem Film „The Blues Brothers“ eröffneten zuvor traditionell die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung selbst das 10. Deutsche Kinderhospizforum: Die rund 650 Teilnehmenden hielt es nicht mehr auf ihren Plätzen, als die jungen Menschen den Plenarsaal stürmten. Thorsten Hillman, Leitung Deutsche Kinderhospizakademie, formulierte es nach dem musikalisch-kreativen Auftakt sehr treffend: „Jetzt ist Kinderhospizforum“! „Begleitung auf dem Lebensweg: gestern – heute – morgen“: Mit einem Blick in die Vergangenheit, die Gegenwart und die Zukunft der Kinder- und Jugendhospizarbeit eröffneten Marcel Globisch und Petra Kiwitt sowie Thorsten Hillmann das Forum: „Vieles haben wir in den letzten 20 Jahren und vergangenen neun Kinderhospizforen mit- und voneinander lernen dürfen“ so Petra Kiwitt, Vorstand DKHV e.V. „Und dies hört niemals auf.“
Grußwort von Bund und Land – inspirierender Impulsvortrag
Schirmherrin Nina Warken, Bundesgesundheitsministerin, schickte eine Videobotschaft aus Berlin: „Kinder gehören in den Mittelpunkt – zu dieser Botschaft und deren verstärkter Sichtbarkeit möchte ich mit meiner Schirmherrschaft beitragen.“ Karl-Josef Laumann, Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW würdigte die Kinder- und Jugendhospizbewegung, die ihren Ursprung in Olpe (NRW) hat: „Hier werden menschliche Werte und Zusammenhalt gelebt – etwas, das unserer Gesellschaft heute leider oft fehlt.“ Die Grüße der Stadt Bonn überbrachte Azra Zürn, Dezernentin für Schule, Soziales und Jugend. „Sie zeigen, was möglich ist, wenn Menschen zusammenhalten. Solidarität, Mitgefühl und Menschlichkeit stehen hier im Mittelpunkt.“
Mangelnde Barrierefreiheit und überbordende Bürokratie
„Die jungen Menschen haben den Plenarsaal gerockt“: Jürgen Dusel zeigte sich vom musikalischen Beitrag der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung begeistert. Mit dem ersten Satz unserer Verfassung stieg er anschließend in seinen Impulsvortrag ein: „Die Würde des Menschen ist unantastbar (Art. 1 GG).“ Nicht so bekannt sei das Benachteiligungsverbot, das am zweiten Tag des Kinderhospizforums seinen mittlerweile 31. Geburtstag feierte: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. (Artikel § Absatz 3 Satz 2 GG).“ „Unsere Rechtslage ist, auch im Vergleich zu anderen Ländern, ganz gut“, sagte Dusel, „aber zwischen Zielvorgabe und Wirklichkeit liegt eine Kluft, denn die Rechte kommen häufig nicht bei den Menschen an.“
So thematisierte Dusel mangelnde Barrierefreiheit und vor allem überbordende Bürokratie, die die Familien vor erhebliche Herausforderungen stelle und an die Grenze der Belastbarkeit bringe. Außerdem forderte er den Ausbau von inklusiven Angeboten für Kinder im Sozialraum: „Denn Begegnungen sind wichtig, damit Vorurteile gar nicht erst entstehen“. Für die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben für Kinder mit komplexen Beeinträchtigungen brauche es häufig ein ganzes Unterstützungsnetz von engagierten Menschen im Alltag der Familien. In diesem Sinne sei die Kinder- und Jugendhospizarbeit mit ihren barrierefreien Angeboten, ihrer Vernetzung in den Sozialraum der Familien und den multiprofessionellen Teams von haupt- und ehrenamtlich Mitarbeitenden ein „Vorzeigemodell für die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention“. Im Anschluss nahm Jürgen Dusel sich Zeit für die Fragen der Teilnehmenden und wurde mit großem Applaus verabschiedet.
Die Botschafter des DKHV e.V., Moderator und Autor Ralph Caspers, Schriftsteller Marcel Riepegerste sowie Stefan Bisanz als Vertreter der Prinzen-Garde Köln 1906 e.V. ließen es sich nicht nehmen, dem 10. Deutschen Kinderhospizforum einen Besuch abzustatten.
Ralph Caspers gab außerdem einen kleinen Einblick in seine Tätigkeit als Botschafter des DKHV e.V. Das Meer, Wellen, Hamlet, das Leben, Sinnlosigkeit und die damit verbundene Freiheit – sein Vortrag mit viel Augenzwinkern begeisterte die Zuhörer*innen. „Das Schöne und das Traurige liegen oft nah beieinander“ schloss Caspers. „Vielleicht kann ich der Türöffner sein: Wenn der sich mit den Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit beschäftigt, dann kann ich das auch.“
Größte Fachtagung zur Kinder- und Jugendhospizarbeit in Europa
„Ich nehme die Erkenntnis mit, dass wir noch nicht auf alles eine Antwort haben. Gleichzeitig haben wir allerdings viel Energie, genau diese Dinge anzugehen“, sagte Petra Kiwitt, Vorstand DKHV e.V., im Abschlussplenum. Vorstand Marcel Globisch hob den Besuch von Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung, hervor. „Viele Zuhörer*innen waren von seiner Glaubwürdigkeit begeistert. Herr Dusel nahm sich viel Zeit und suchte auch nach dem offiziellen Teil das Gespräch mit den jungen Menschen und den Familien. Das gibt uns Hoffnung und Kraft, für unsere Themen weiterzukämpfen.“
Vernetzung, fachlicher Austausch in Workshops, Foren und Podiumsdiskussionen standen an beiden Tagen im Fokus des Deutschen Kinderhospizforums. Dabei ging es um die unterschiedlichsten Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit: Kinderrechte und Kinderschutz, Teilhabe junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung über die Beziehung der Geschwister zu ihren Eltern bis hin zu selbstbestimmter Bestattung oder das Ehrenamt im gesellschaftlichen Wandel sind hier nur einige Beispiele. Ergänzt wurde das Programm durch einen Markt der Möglichkeiten mit einem Überblick über die vielfältigen Betätigungsfelder der Einrichtungen und Organisationen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.
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19. + 20. November 2027, World Conference Center Bonn
Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) wurde 1990 von betroffenen Familien gegründet. Der Verein ist Wegbereiter der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Mit ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten bundesweit an mehr als 30 Standorten begleitet und unterstützt er Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien. Mit über 180 hauptamtlichen und mehr als 1.500 ehrenamtlichen Mitarbeitenden unterhält der DKHV e.V. seine zentrale Geschäftsstelle im Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. Unter seinem Dach bietet die Deutsche Kinderhospizakademie jährlich mehr als 30 Seminar-, Begegnungs- und Bildungsangebote für betroffene Familien, ehrenamtliche Begleiter und Interessierte an. Der Verein ist eine bundesweite Fachorganisation und vertritt als solche die Interessen zahlreicher ambulanter und stationäre Kinder- und Jugendhospizangebote mit dem Ziel die Kinder- und Jugendhospizarbeit und deren Strukturen zu stärken. Darüber hinaus thematisiert der DKHV e.V. die Lebenssituation, das Sterben und den Tod von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung in der Öffentlichkeit.
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