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„Mit unserer LiegendDemo zum "Severe ME Awareness Day" wollen wir die vielen schwer an ME/CFS erkrankten Menschen, die ihre Betten nicht mehr verlassen können, sichtbar machen.“ erklärt Nicole Krüger, die selbst an ME/CFS erkrankt ist. ME/CFS [2] ist eine schwere und bislang unheilbare Multisystemerkrankung, die bereits 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, aber nach wie vor gesundheitspolitisch und medizinisch massiv vernachlässigt wird: Bis heute mangelt es an Anlaufstellen für ME/CFS-Erkrankte, kurative Therapiemöglichkeiten gibt es keine. Auch in Behörden und Ämtern fehlt es nach wie vor an Aufklärung. ME/CFS tritt häufig als Folge von viralen Infektionen auf, etwa im Rahmen eines Post-COVID-Syndroms, kann jedoch auch durch andere Ursachen wie beispielsweise Impfungen ausgelöst werden. Die Zahl der an ME/CFS erkrankten Menschen steigt auch nach der COVID-19-Pandemie weiter an. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung berichtet allein für das Jahr 2023 von 620.000 Behandlungsfällen [3]. Angesichts fehlender systematischer Diagnostik und unzureichender Aufklärung ist von einer hohen Dunkelziffer auszugehen. ME/CFS tritt in unterschiedlichen Schweregraden auf. Die Mehrheit der Erkrankten ist arbeitsunfähig, ein Viertel ist anhaltend ans Haus gebunden oder bettlägerig und auf Pflege angewiesen. „Es gibt ME/CFS-Erkrankte, die liegen nur noch in abgedunkelten Zimmern, völlig isoliert von der Außenwelt, da allein schon Reize wie Licht und Geräusche zu einer völligen Überanstrengung führen. Die kranken Menschen dürfen nicht länger allein gelassen werden, sie brauchen dringend Hilfe!“ berichtet Jochen Stiepel, der ebenfalls betroffen ist. „Dass die Erkrankung auch heute noch fälschlicherweise psychologisiert wird, ist verheerend. Das Nicht-Ernst-Nehmen und Falsch-Therapieren von ME/CFS verstärkt das Leid der Erkrankten massiv und verhindert zielgerichtete Therapieforschung.“, erläutert Krüger.

➔ Wir fordern die Politik auf, die biomedizinische und klinische ME/CFS-Forschung nachhaltig und angemessen zu fördern, da es bis heute keine heilenden Therapien gibt.

➔ Wir fordern Versorgung in Form von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen, die eine flächendeckende Versorgung Erkrankter sicherstellt, ebenso wie Versorgungsstrukturen für Schwerstbetroffene und Entlastung für pflegende Angehörige.

➔ Wir fordern eine niedrigschwellige Aufklärung über ME/CFS für medizinisches Fachpersonal, Behörden und die Bevölkerung z. B. durch die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA).

➔ Wir fordern die Niedersächsische Landesregierung auf, zeitnah für den bereits vorliegenden Entschließungsantrag zu ME/CFS [4] abzustimmen und darüber hinaus umgehend wirksame Sofortmaßnahmen einzuleiten, um das Leid der Erkrankten zu lindern.

Erläuterungen und weitere Informationen

[1] Der Internationale „Severe ME Awareness Day“ am 8. August ist ein weltweiter Gedenk- und Aktionstag, der den Menschen gewidmet ist, die unter der schwersten Form von ME/CFS leiden. Er wurde ins Leben gerufen, um auf die oft unsichtbare Realität dieser Erkrankung aufmerksam zu machen und politisch sowie medizinisch Veränderungen zu fordern. Der Tag wurde zu Ehren von Sophia Mirza gewählt, einer britischen Patientin, die 2005 im Alter von 32 Jahren an den Folgen von schwerem ME/CFS verstarb.

[2] Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom – kurz ME/CFS – gilt als eine schwere Multisystemerkrankung und wurde bereits 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung anerkannt. Die häufigsten Auslöser von ME/CFS sind virale Infektionen wie das Pfeiffersche Drüsenfieber, Influenza oder auch COVID-19.

Als charakteristisches Hauptsymptom gilt die Post-Exertional Malaise (PEM), auch Belastungsintoleranz genannt, eine ausgeprägte Zustandsverschlechterung nach kleinsten geistigen oder körperlichen Anstrengungen. Diese verstärkt die typischen Symptome wie lähmende Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Schmerzen am gesamten Körper sowie Störungen des autonomen Nervensystems (siehe Kanadische Konsenskriterien). Die Erkrankung tritt in unterschiedlichen Schweregraden auf und führt häufig zu einer enormen Reduzierung der Lebensqualität. Die Mehrheit der Erkrankten ist arbeitsunfähig, ein Viertel ist anhaltend ans Haus gebunden oder bettlägerig und auf Pflege angewiesen.

Medizinische Versorgung gibt es für die Erkrankte so gut wie keine. Die große Mehrheit der Mediziner*innen kennt ME/CFS nicht und führt die körperlichen Symptome fälschlicherweise auf psychosomatische Ursachen zurück. Da die Erforschung der Erkrankung bisher massiv vernachlässigt und unterfinanziert wurde, sind die komplexen Krankheitsmechanismen nicht ausreichend verstanden und es gibt bis heute keine Therapiemöglichkeiten.

[3] Riffreporter, 2024: https://www.riffreporter.de/…

[4] Der Entschließungsantrag „Ein interdisziplinäres Versorgungsangebot für schwer erkrankte Menschen mit Fatigue-Syndrom etablieren“ wurde im Juni 2023 von den Fraktionen SPD, CDU und den Grünen in den Niedersächsischen Landtag eingebracht.

Trotz inhaltlicher Schwächen (siehe Stellungnahme des Lost Voices Stiftung) ist der Antrag als wichtiger erster Schritt zu einer langfristig besseren Versorgungsstruktur für ME/CFS-Erkrankte in Niedersachsen zu werten. Wann und in welcher Form der Antrag im Landtag behandelt wird, ist nicht bekannt.

Entschließungsantrag, Stand August 2024: https://www.landtag-niedersachsen.de/…

Die Stellungnahme der Lost-Voices-Stiftung wird auf Anfrage unter info@lost-voices-stiftung.org gerne zur Verfügung gestellt.

Links zu weiteren Informationen zu ME/CFS:

Lost Voices Stiftung: https://www.lost-voices-stiftung.org

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.: https://www.mecfs.de/

ME/CFS Research Foundation: https://mecfs-research.org/