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Diese jungen Erwachsenen haben andere Bedürfnisse und fordern ihre Familien und ihr Umfeld zu einem Perspektivwechsel heraus. Eltern, Geschwister und Hospizbegleitende müssen Verhaltensweisen anpassen und Veränderungen zulassen: Wie gelingt das Ablösen von den Eltern, wie wird die erste Freundin oder der erste Freund integriert, wie kann nach Beendigung der Schulzeit eine berufliche Tätigkeit ausgeübt und wie können eigene vier Wände bezogen werden?

„Viele Patienten mit speziellen Krankheitsbildern kommen mittlerweile in diese Phase der Transition (Übergang ins Erwachsenenalter), in die sie früher nicht gekommen wären – aufgrund des Fortschritts der medizinischen Maßnahmen. Sie leben länger, aber mit mehr medizinischen Problemen“, sagt die Kinder- und Jugendärztin Elke Schellenberger. Sie leitet in Unterfranken das ambulante Malteser Kinderpalliativteam. „Die Überleitung vom Kinderarzt in eine medizinische Struktur für Erwachsene ist schwierig, weil die Erwachsenenmedizin oft mit den Krankheitsbildern nicht vertraut ist“, beschreibt sie ihre Erfahrungen.

Wenn kranke Kinder zu Erwachsenen werden, werden auch die Begleitenden in der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit mit den Grenzen des Versorgungssystems konfrontiert. Die Kinder- und Jugendhospizarbeit kann diesen Personenkreis im Rahmen ihres gesetzlichen Auftrages nur bis zum 27. Lebensjahr begleiten, danach wird dieser zu den Erwachsenen gezählt. Hospizarbeit für Erwachsene jedoch ist nicht auf die Begleitung von jungen Menschen mit diesen speziellen chronischen oder erblichen Krankheitsbildern vorbereitet.

Sobald die jungen Erwachsenen in das Erwachsenen-System überführt werden, verlieren sie wichtige Ansprech- und Bezugspersonen aus dem bisherigen Versorgungssystem, die sich mit ihren speziellen Grunderkrankung auskennen. „Die Betroffenen können keine Autonomie erlangen und sich zum Beispiel aus dem familiären Kontext lösen, wenn es keine Struktur gibt, wo der junge Mensch dann leben kann“, sagt Elke Schellenberger.

Für chronisch lebensbedrohlich Erkrankte im Erwachsenenalter gibt es aber kaum geeignete stationäre Angebote, die den speziellen Versorgungsbedürfnissen gerecht werden können. Ein schwer erkrankter junger Erwachsener braucht aber eine andere Art der Betreuung. Zum Beispiel eine Tagespflege oder Tagesförderstätte für junge Erwachsene – doch da fehlt es an genügend Plätzen. Die Malteser möchten die Autonomie der jungen Erwachsenen stärken und sie in ihrer Selbständigkeit unterstützen. Sie plädieren für eine geeignete Versorgungsumgebung, in der junge Menschen leben können.