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Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben. Aber was, wenn das Schlimmste absehbar passieren wird, weil die Kinder lebensverkürzend erkrankt sind? Im Fall der seltenen Stoffwechselerkrankungen MPS, der MukoPolySaccharidosen, ist das so. Sie sind chronisch, fortschreitend und in einigen Formen lebensverkürzend. Viele Patienten mit dieser Erkrankung sterben früh, die wenigsten überleben das 15. Lebensjahr. Ihr Leben – ein Kampf. Ein meist kurzes Leben, ganz nah am Tod.

Für die jungen Patienten mit MPS ist alles was sie tun Schwerstarbeit. Die ersten Jahre können für sie noch normal verlaufen, doch irgendwann, meist im Kleinkindalter, entwickeln sich die Kinder immer weiter zurück. Die einen lernen erst gar nicht zu laufen, zu sprechen – die anderen verlernen es wieder. Für viele betroffene Familien steht erst Jahre nach der Geburt die Diagnose fest. Ein kleiner Fehler in den Körperzellen gilt als Auslöser für die lebensverkürzende Erkrankung.

Das Tückische daran: Es gibt verschiedenste Formen der MPS. Und vielen Medizinern sind sie nicht geläufig. Dabei handelt es sich bei den MukoPolySaccharidosen in vielen Ausprägungen um nicht heilbare, nicht genügend erforschte Stoffwechselkrankheiten, die bei Kindern gesunder Eltern auftreten. Die Eltern haben einen Gendefekt, von dem sie meist nichts wissen. Die Diagnose kommt deshalb umso überraschender – und begleitet die betroffenen Familien ein Leben lang.

„Die betroffenen Eltern in ihrer Not reiben sich völlig auf: erschöpft von der Rund-um-die-Uhr-Pflege, zermürbt von der Sorge um das Kind und herausgefordert im Job. Dazu ständig die bange Frage, wie lange ihr Kind noch leben wird. Sie fühlen sich fremdbestimmt, machtlos und absolut alleingelassen – auch finanziell!“, sorgt sich Sabine Kraft, die als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz seit fast 20 Jahren um die Sichtbarkeit und Unterstützung für die betroffenen Familien mit seltenen, lebensverkürzenden Erkrankungen kämpft.

Dabei können die Kinderhospizeinrichtungen vieles von dem, was betroffene Familien seit Jahren mit sich herumschleppen, auffangen. Im Kinderhospiz finden sie Unterstützung und Betreuung für einige Stunden, Tage oder Wochen. Viele der Familien kommen immer wieder, denn hier finden sie, neben viel Raum und Ruhe für sich, auch Linderung und individuelle Lösungen für all ihre täglichen Belastungen. Hier können sie Luft holen und am Ende finden sie auch Begleitung beim Sterben ihres Kindes.

MPS gelten mit einer Inzidenz von 1:28.000 als seltene Erkrankungen. Dazu zählen in der Europäischen Union Krankheiten, bei denen weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Das sind allein in Deutschland rund vier Millionen Patienten mit mehr als 6.000 Erkrankungen. Und jedes Jahr werden neue entdeckt.