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Geplant ist der Ausbau der Gesundheitskompetenz – in Bezug auf die seltene Erkrankung Dystonie. Dies bedeutet den Aufbau eines Netzwerkes und der Bildung von Kooperationen der DDG-Selbsthilfe mit Gesundheitseinrichtungen, Ärzten und Therapeuten.

Viele Dystonie erkrankte benötigen dadurch, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, sehr viel Zeit bis zur Diagnose und zu einer adäquaten Behandlung.

Durch die Vernetzung von verschiedenen Ansprechpartnern/Stellen soll diese Zeit verkürzt werden. Die Patienten können früher behandelt werden, es entsteht weniger Druck beim Patienten und den Ärzten und Therapeuten. Außerdem dient dies auch dazu, Kosten bei den Krankenkassen und anderen Institutionen zu reduzieren.

Neue Ansprechpartner (Krankenhäuser, Ärzte, Therapeuten), werden durch Flyer und Infomaterial über Dystonie aufgeklärt und durch wiederholte Information und Aufklärung werden diese in die Lage versetzt, das Krankheitsbild Dystonie schneller zu erkennen und schneller zu einer Diagnose und Behandlung beizutragen.    

Es gibt eine Arbeitsgruppe, die Infomaterial für die verschiedenen Bereiche in Form von Flyern über Dystonie und Kooperationspartner erstellt sowie Pressemappen, Plakate und Briefe. Dieses „Aufklärungsmaterial“ wird an die betreffenden Stellen versandt, danach sollten dann Gespräche mit diesen geführt werden. Aufgrund der Gespräche werden Kooperationen /ein Netzwerk gebildet.

Das „DeDystGeNetz“ soll den Betroffenen schnellstens individuelle Kontakte zu Experten vermitteln. Es soll eine Sensibilisierung möglichst aller in das Krankheitsgeschehen der Dystonie involvierten Ärzte, Therapeuten, Optiker, Angehörigen usw. erreicht werden.

Mit diesem wichtigen Projekt können wir dazu beitragen, dass den an Dystonie Erkrankten schneller und effektiver geholfen wird. Dafür danken wir der AOK für ihre bereitgestellten Fördermittel, ohne die uns dies nicht in diesem Umfang möglich wäre.