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Zum Tag der Kinder- und Jugendhospizarbeit am 10.2. weisen die Malteser auf die besonderen Herausforderungen für Familien hin, in denen ein Kind lebensverkürzt erkrankt ist. Psychosoziale Hilfe, praktische Unterstützung, Therapien oder einfache Momente der Entspannung fallen für viele Eltern und Kinder weg. Zudem sind die Familien nicht in der ersten Priorität der Corona-Impfungen vorgesehen. „Die Angst, dass das schwer erkrankte Kind zusätzlich mit Corona infiziert wird, führt bei allen Familien zu extremen Einschränkungen. Die Eltern sind permanent in Hab-Acht-Stellung, denn auch die gesunden Geschwisterkinder können Covid-19 mit nach Hause bringen“, sagt Walter Tewes, Koordinator des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes in Duisburg. Die Malteser fordern, dass den betroffenen Familien sehr schnell das Angebot zur Impfung gemacht werden muss.

Strenge Selbstisolation

In Familien kümmert sich meist ein Elternteil vollständig um das erkrankte Kind und die Geschwister, ein Elternteil geht arbeiten. In Corona-Zeiten aber wird das Wohnzimmer zum Homeoffice und zum Schulort für die Geschwister. „Die Familienmitglieder isolieren sich meist sehr streng gegenüber außen, um die Ansteckungsgefahr für das schwerkranke Kind Richtung Null zu drücken“, sagt Tewes.

Das bestätigt auch die Leiterin des Familienbegleitdienstes der Malteser in Berlin, Antje Rüger-Hochheim. Hier kümmern sich Ehrenamtliche um Familien, in denen ein Elternteil schwerstkrank ist. „Eine Frau, die ihren kranken Partner zu Hause hat und drei kleine Kinder betreuen muss, leistet Extremes. Aus Angst vor einer Infektion werden auch die Kinder zuhause bleiben – was die psychische Belastung auf kleinem Raum für alle Familienmitglieder noch erhöht. Und wie soll ein Kind mit dieser Verantwortung umgehen können?“, fragt Rüger-Hochheim.

Walter Tewes appelliert an die Menschen im Freundeskreis oder der Nachbarschaft: „Es sind die kleinen Gesten, die in diesen Zeiten helfen: Einkaufen gehen für die Familie, einen Kuchen vor die Türe stellen, eine selbstgebastelte Postkarte schreiben statt einer Handy-Nachricht, natürlich aber auch mit Telefon und Videochat für Ablenkung sorgen.“

Härtefall: Ohne persönliche Begleitung geht es nicht

Für manche Betroffene geht es auch in Corona-Zeiten nicht ohne direkte Begleitung, also einen Besuch der Ehrenamtlichen. Im Rahmen einer Härtefall-Regelung stehen die Malteser auch hier bereit. Und stoßen auf ganz unterschiedliche Nachfrage. Während in Berlin die Nachfrage sehr hoch ist, ist es im schwäbischen Landkreis Freudenstadt nur eine von derzeit elf Begleitungen. „Ohne geht es in solch einem Fall nicht“, sagt Diana Schmidt, Koordinatorin des Kinder- und Jugendhospizdienstes der Malteser im Landkreis Freudenstadt. Wegen der zum Teil kleinen Kinder besucht eine Ehrenamtliche die Familie – natürlich mit Maske, zwei Metern Abstand und im Freien.  „Doch draußen kann man den Geschwisterkindern nicht bei Schulaufgaben helfen – das bleibt ein riesiges Problem, gerade für die Familien mit Verständigungsproblemen“, sagt Diana Schmidt.

Viele ehrenamtliche Begleiterinnen und Begleiter bleiben „ihrer“ Familie auf jeden Fall per Netz verbunden. Messenger-Dienste mit Videofunktion dienen dazu, zum Beispiel doch noch zusammen zu basteln. Derweil die Kinder am heimischen Küchentisch schneiden und kleben, verfolgt ihre Begleiterin von ihrem Zuhause aus die Fortschritte und gibt Tipps. In einem anderen Fall bleibt über diesen Weg das gemeinsame Gebet mit den Erwachsenen bestehen. „Online verbunden zu sein ersetzt in keinem Fall die persönliche Begleitung, doch funktioniert es in der jetzigen Situation sehr gut“, sagt Diana Schmidt, die seit neun Jahren den Dienst leitet. Sie ist froh, dass die Ehrenamtlichen auf diese Weise auch vor Ansteckung geschützt sind und ihre wichtige Unterstützung nicht einstellen. Denn Familien mit einem schwer erkrankten Mitglied können sich nicht noch mehr isolieren. „Der Spielraum ist aufgebraucht“, konstatiert sie.