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Etwa 300.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH) leben in Deutschland. Die Mehrzahl von ihnen ist nicht dauerhaft geheilt, sondern chronisch herzkrank. Obwohl für viele EMAH über Jahre hinweg ein weitgehend beschwerdefreies Leben möglich ist, ist eine lebenslange Nachsorge des Herzfehlers durch einen EMAH-Spezialisten extrem wichtig. Warum das? Trotz langjähriger Beschwerdefreiheit kann es im Langzeitverlauf zu bedrohlichen Komplikationen in Form von Herzschwäche, Lungenhochdruck, Herzinnenhautentzündung, Herzrhythmusstörungen bis hin zum plötzlichen Herztod kommen. „Mit großer Sorge sehen wir, dass ein erschreckend hoher Anteil der EMAH den Anschluss an eine regelmäßige kardiologische Versorgung durch einen EMAH-Spezialisten verliert“, betont EMAH-Spezialist Prof. Dr. med. Ingo Dähnert vom wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung und Direktor der Universitätsklinik für Kinderkardiologie am Herzzentrum Leipzig.
Bei Betrachtung der Leistungszahlen der EMAH-Zentren kommen Expertenschätzungen auf ca. 200.000 aus der EMAH-Versorgung „verlorene“ Patienten. Mit Hilfe einer bundesweiten Aufklärungskampagne unter dem Motto „Diagnose: Herzensangelegenheit – jetzt den EMAH-Check machen!“ (www.emah-check.de) sensibilisieren die Deutsche Herzstiftung und EMAH-Ärzte spezialisierter Herzzentren und Praxen die aus der Nachsorge „verlorenen“ EMAH für die lebensnotwendige Kontrolle durch einen Spezialisten für diese Patientengruppe. Adressaten der Kampagne sind auch Haus- und Allgemeinärzte, Internisten oder Gynäkologen, um sie für diese Patientengruppe und ihre Herzfehler zu sensibilisieren. Die Kampagnenseite www.emah-check.de bietet dazu kostenfreie Informationen wie aktuelle Adressen der bundesweit verfügbaren EMAH-Zentren und -Arztpraxen sowie Experten-Beiträge für Betroffene, Ärzte und medizinische Fachkräfte, die sich über wichtige Aspekte der EMAH-Versorgung informieren möchten.

Haus- und Allgemeinärzte als Primärversorger mit Schlüsselfunktion
„Treten bei EMAH medizinische Probleme auf, wenden sich diese Patienten zumeist zuerst an ihren Hausarzt oder einen Allgemeinarzt. Dies gilt aber auch, wenn es sich um herzfehlerspezifische Fragen handelt“, wie Prof. Dähnert berichtet. „Damit kommt dem primär versorgenden Arzt die wichtige Funktion zu, für seinen EMAH-Patienten die Weichen für eine herzfehlergerechte Diagnostik und Therapie richtig zu stellen.“ Aufgabe des Haus- und Allgemeinarztes ist es in diesen Fällen, die spezifischen Risiken und die Besonderheiten der angeborenen Herzfehler zu erkennen und Betroffene zu einer regelmäßigen Vor- und Nachsorge in eine spezialisierte, EMAH-zertifizierte kardiologische Praxis oder Ambulanz zu überweisen und so die Behandlungskontinuität zu sichern.

Automatische Erinnerung („Recall“-Verfahren) als mögliche Option
In Kliniken und Praxen verschiedener medizinischer Fachbereiche haben sich Erinnerungssysteme wie das „Recall“-Verfahren bewährt: Patienten werden automatisch per Brief an wichtige Kontrolluntersuchungen erinnert. Ein solches Verfahren würde sich besonders für junge EMAH eignen, die ihre kinderkardiologische Betreuung gerade verlassen haben, zur Sicherung einer Weiterbehandlung bei ihrem neuen EMAH-Spezialisten. „Sofern sie es nicht bereits längst etabliert haben, empfehlen wir besonders den EMAH-Ambulanzen und -Praxen dieses ,Recall‘-Verfahren“, meint Prof. Dähnert.

EMAH-Zentren informieren Patienten und Ärzte mit Seminaren an vier Standorten
Aus diesem Grund bieten acht ausgewiesene EMAH-Zentren im Juni und Juli 2018 Patientenund Ärztetage zu den wichtigsten EMAH-spezifischen Themen (Termine für Juni und Juli unter: www.emah-check.de). Veranstaltungsorte sind das Herzzentrum Leipzig (mit dem Deutschen Herzzentrum Berlin), Köln (mit dem Universitätsklinikum (UK) Münster), Hamburg (zusammen mit dem UK Kiel) und München (mit dem UK Erlangen). Das Programm richtet sich an Betroffene und deren Angehörige sowie an Haus- und Allgemeinärzte, Internisten, Kardiologen sowie an EMAH-Ärzte.

Mehr als 40 verschiedene angeborene Herzfehler sind bekannt
Angeborene Herzfehler (AHF) sind vielschichtig und komplex: Das können Veränderungen an den Herzkammern, an den Herzklappen oder an den Trennwänden zwischen den Herzkammern (Loch in der Herzscheidewand) sein. Selbst bei einfachen, nach Operation häufig als harmlos eingestuften Herzfehlern können sich mit zunehmendem Alter schwerwiegende Probleme einstellen, mit denen man bislang nicht gerechnet hat. Viele EMAH müssen neben herzfehlerspezifischen Problemen mit Folgen für ihre Lebensqualität, ihre Leistungs- sowie Arbeitsfähigkeit und Prognose rechnen. Das kostenfreie Ratgeber-Angebot der Herzstiftung unter www.emah-check.de bietet daher Betroffenen wichtige Hilfen zu Themen wie Belastung/Belastbarkeit bei AHF in Sport und Beruf, Sexualität/Schwangerschaft/ Empfängnisverhütung und sozialmedizinischen Aspekten (Beruf, Versicherung).